Szukam ludzi którzy chorują na tą chorobę. Prosze może ktoś sie odezwie.

Cześć, jeszcze nie wiem czy choruję na tą chorobę - wynik mojego badania histopatologicznego jest niejednoznaczny i wskazuje na trzy mozliwości - jedną z nich jest właśnie ziarniniak grzybiasty. Jeśli chcesz się do mnie odezwać - napisz maila ada1979@gazeta.pl

Cześć, jeszcze nie wiem czy choruję na tą chorobę - wynik mojego badania histopatologicznego jest niejednoznaczny i wskazuje na trzy mozliwości - jedną z nich jest właśnie ziarniniak grzybiasty. Jeśli chcesz się do mnie odezwać - napisz maila ada1979@gazeta.pl

wyslałam ci meila

moja mama właśnie umiera na te chorobe,bo lekarze nie umieją jej leczyc,bo tak jak u ciebie badania z ponad 20 wycinków nie wykazują jednoznacznie.pozdrawiam,podałam emeila i gg.

ile będę mogła to doradze,bo już niedługo fakultet zrobię z tej choroby.[addsig]

misia99 napisz do mnie esjot@punkt.pl chciałbym coś więcej wiedzieć o tej chorobie od praktyka i obserwatora.

Pozdrawiam Jerzy

witam chętnie odpowiem na każde pytanie,lepiej może podam gaddu7826679,tak będzie łatwiej na bieżąco pytać i odpowiadać.pozdrawiam

Do Misia99

Czy mogłabym prosić o kontakt na annaoda@poczta.onet.pl? Nie mam na razie dostępu do gadu-gadu, a bardzo mi zależy na kontakcie z kimś znającym tą chorobę z praktyki. Choruje mój tata (właściwie to nie diagnoza, ale podejrzenie lekarzy, ale wszystkie objawy są bardzo charakterystyczne)

Witam wszystkich. Ja również choruję na ziarniaka. W 2000r miałam plamy na całym ciele. Przez pół roku leczona byłam na różne alergie, aż wreszcie trafiłam do kliniki w Katowicach. Tam zrobiono mi wycinek skóry i diagnoza: chłoniak skóry. Plamy miałam nawet na twarzy. Zastosowano przeróżne maści oraz światłoterapię (przez 4 miesiące dziennie od pół min, potem do 20min.). Jedyne objawy to te plamy- naciekowe też już i nawet guzowate. Badania "całego mojego środka", łącznie ze szpikiem niczego niepokojącego na szczęście nie wykazały. Miałam rente 2 lata, potem jeszcze 8 mies zasiłek chorobowy. Choroba utrudniała mi pracę, ze względu na całe ciało w maściach oraz przez naświetlania(conajmniej 3 mies. co roku) Po prawie 4 latach choroba się cofnęła, z roku na rok tych plam coraz mniej. Jednak raz w roku leże w szpitalu na wszystkich badaniach, czy aby środek nie jest zaatakowany. Właściwie od 2 lat mam skóre jak niemowlak, nie poszłam na badania kontrolne, ale po nowym roku chyba sie zgłosze. Bo niestety przypomniałam sobie różne artykuły na ten temat, w których pisze, że niezależnie od przebiegu choroby, żyje się z nią do 15 lat i jestem troche przerażona, bo już 8 lat minęło... .Bardzo dobre w kuracju jest słońce, mam ogródek i dużo promyków staram się łapać. Tyle o mnie, ciekawi mnie, jak przebiega leczenie u innych i jak długo już z tym żyją. Zachorowałam w wieku 34 lat, obecnie mam 42 lata i chętnie bym jeszcze pożyła .